Multiple Sklerose und Pflegegrad

Pflegegrad bei MS – drei Gründe, warum Anträge zu spät kommen

Bei keiner anderen Erkrankung in dieser Reihe liegt zwischen Anspruch und Antrag so viel Zeit wie bei Multipler Sklerose. Das liegt an drei Dingen, die alle nichts mit dem Krankheitsverlauf zu tun haben – und viel damit, wie das Pflegesystem gebaut ist und wie wir über Pflege denken.

Erstens das Alter. MS beginnt meist zwischen 20 und 40. Wer mit 34 die Diagnose bekommt, denkt an Arbeitsfähigkeit, Kinder und Therapie – nicht an die Pflegekasse. Das Wort „pflegebedürftig" passt nicht ins eigene Leben, und viele stellen deshalb erst Jahre später einen Antrag. Dabei ist die Sache rechtlich eindeutig: Die Pflegeversicherung kennt keine Altersgrenze. Es gibt Pflegegrade für Säuglinge, und es gibt sie für Berufstätige.

Zweitens die Symptome. Was MS im Alltag am meisten einschränkt, sieht man nicht: Fatigue, Blasenstörungen, Konzentrationsprobleme. Diese drei kommen im Begutachtungstermin fast nie zur Sprache – aus Scham, aus Gewöhnung, oder weil sie sich schlecht in Worte fassen lassen.

Drittens der Verlauf. MS verläuft bei den meisten anfangs in Schüben, und das Gesetz verlangt einen Hilfebedarf von voraussichtlich mindestens sechs Monaten. Wer im Schub beantragt und bis zum Termin wieder auf den Beinen ist, erlebt eine Ablehnung, die mit der tatsächlichen Erkrankung wenig zu tun hat.

Diese Seite nimmt sich alle drei Punkte vor. Ab Pflegegrad 2 ist die Hilfe von JUHI für Sie kostenfrei, wir rechnen direkt mit Ihrer Pflegekasse ab – unabhängig davon, wie alt Sie sind.

Der erste Grund

Pflegegrad mit 35 – das ist kein Widerspruch

Die Pflegeversicherung fragt nicht nach dem Geburtsdatum, sondern nach der Selbstständigkeit in sechs Lebensbereichen. Wer dort genug Punkte erreicht, bekommt einen Pflegegrad – ob mit 35 oder mit 85. Trotzdem hält sich hartnäckig die Vorstellung, Pflege beginne mit dem Ruhestand, und genau diese Vorstellung kostet Menschen mit MS Jahre.

Dabei spricht gerade im jüngeren Alter einiges dafür, früh zu beantragen:

Der zweite Grund

Die drei Symptome, über die im Termin niemand spricht

Eine Gehhilfe sieht der Gutachter sofort. Die drei folgenden Symptome gehören zu den häufigsten bei MS, schränken den Alltag am stärksten ein – und bleiben in den meisten Gutachten unerwähnt.

Mitten in der Aufgabe hinsetzen müssen: Fatigue kündigt sich nicht an und lässt sich nicht wegplanen.

Für Modul 5 heißt das ganz konkret: Führen Sie jede therapiebedingte Maßnahme einzeln auf, mit Häufigkeit pro Tag. Basistherapie als Spritze oder Infusion, Katheterisieren, Medikamente gegen Spastik, Physiotherapie, Ergotherapie, Arzttermine, MRT-Kontrollen. Gerechnet wird der Durchschnitt pro Tag, und gerade bei MS summiert sich das weit über das hinaus, was Betroffene selbst angeben. Welche Fragen im Termin gestellt werden, zeigt unser Fragenkatalog zur Pflegebegutachtung.

EDSS

Warum der EDSS-Wert wenig über den Pflegegrad sagt

Der EDSS ist die Skala, mit der Neurologen den Behinderungsgrad bei MS festhalten – von 0 bis 10, meist in halben Schritten. Er steht in jedem Arztbrief, und viele Betroffene nehmen an, aus ihm ließe sich der Pflegegrad ableiten. Das tut er nicht, und der Grund liegt im Aufbau der Skala selbst.

Bis Stufe 3,5 wird der EDSS über die sogenannten Funktionssysteme bestimmt – Sehen, Hirnstamm, Motorik, Sensibilität, Blase, Denken. Ab Stufe 4,0 übernimmt fast nur noch ein einziges Kriterium: die Gehstrecke.

Damit misst der EDSS ab Stufe 4 praktisch nur noch eines – und ausgerechnet nicht das, worauf es beim Pflegegrad ankommt. Modul 1 (Mobilität) macht nur 10 Prozent der Punkte aus. Die Selbstversorgung macht 40 Prozent. Fatigue, Blase, Hände und Konzentration tauchen oberhalb von Stufe 4 gar nicht mehr auf, bestimmen aber den Alltag.

Der dritte Grund

Schub, Remission und die Sechs-Monats-Regel

Die meisten MS-Verläufe beginnen schubförmig: Symptome treten über Tage auf, bleiben Wochen und bilden sich danach ganz oder teilweise zurück. Für die Pflegebegutachtung ist das eine ungünstige Konstellation, denn das Gesetz verlangt, dass die Beeinträchtigung „auf Dauer, voraussichtlich für mindestens sechs Monate" besteht.

Daraus folgt eine Unterscheidung, die über den Bescheid entscheidet:

Der praktische Rat daraus: Beantragen Sie nicht im akuten Schub, sondern wenn sich gezeigt hat, was bleibt. Und führen Sie ein einfaches Jahresprotokoll – wann war ein Schub, wie lange, was ist danach nicht zurückgekommen. Zwei Seiten genügen, und sie sind im Termin mehr wert als jeder Arztbrief, weil sie genau die Frage beantworten, die der Bogen stellt.

Bei primär oder sekundär fortschreitenden Verläufen stellt sich diese Frage nicht: Dort nimmt der Hilfebedarf ohne Schübe langsam zu, und die Sechs-Monats-Voraussetzung ist ohnehin erfüllt. Wird ein Pflegegrad befristet erteilt, lohnt der Blick darauf, wann ein Pflegegrad unbefristet gilt und wann die Kasse erneut prüfen darf.

Die Begutachtung

So bereiten Sie den Termin vor

Bei MS hängt fast alles daran, ob die unsichtbaren Symptome im Bogen ankommen. Dafür brauchen Sie keine Taktik, sondern Vorarbeit.

Wie Sie den Pflegegrad beantragen, steht bei uns Schritt für Schritt, und was im fertigen Pflegegutachten steht und wie Sie es prüfen, ebenfalls. Vorab durchspielen lässt sich das Ergebnis mit unserem Pflegegradrechner.

Finanzierung

Was die Pflegekasse übernimmt

Steht der Pflegegrad, ist die Hilfe von JUHI ab Grad 2 für Sie kostenfrei – wir rechnen direkt mit Ihrer Pflegekasse ab, Sie strecken nichts vor.

So läuft es ab

Hilfe, die Energie zurückgibt

Bei MS ist Energie die knappste Ressource des Tages, und sie lässt sich nicht aufsparen. Deshalb fragen wir am Anfang nicht, was Sie nicht können, sondern etwas anderes: Wofür möchten Sie Ihre Kraft übrig haben? Für die Kinder, für die Arbeit, für einen Abend ohne Erschöpfung. Alles, was uns dafür aus dem Weg zu räumen ist, machen wir.

Und wir nehmen nichts ab, was selbst noch geht – nur das, was unverhältnismäßig viel kostet. Wäsche in den Keller tragen kostet eine Stunde Tagesenergie, Wäsche im Sitzen zusammenlegen fast keine. Also tragen wir, und Sie legen zusammen.

Die Wege kosten die Kraft, nicht die Handgriffe. Wir übernehmen das Tragen, Sie behalten den Rest.

Jeder Einsatz dauert mindestens 2 Stunden, und Sie bekommen immer dieselbe Person. Neben Haushaltshilfe und Alltagshilfe übernehmen wir auf Wunsch die reine Anwesenheit. Und falls noch kein Pflegegrad vorliegt: Unter bestimmten Voraussetzungen zahlt die Krankenkasse eine Haushaltshilfe, etwa nach einem Klinikaufenthalt.

Kosten & Vorteile

Was kostet die Hilfe bei MS?

Ihre Vorteile mit JUHI:

JUHI ist in über 40 Städten deutschlandweit aktiv – finden Sie Ihre Haushaltshilfe in der Nähe.