ME/CFS und Pflegegrad

Haushaltshilfe bei ME/CFS – was Ihnen zusteht

Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom ist keine Erschöpfung, die sich ausschlafen lässt. Das Leitsymptom ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM): Nach körperlicher oder geistiger Anstrengung verschlechtert sich der Zustand – oft erst Stunden oder einen Tag später, und manchmal über Wochen. Einkaufen gehen, die Wohnung saugen oder eine Waschmaschine ausräumen kann deshalb nicht „ein bisschen Überwindung“ kosten, sondern einen Crash auslösen.

Rund 650.000 Menschen in Deutschland leben nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS mit der Erkrankung. Viele sind haus- oder bettgebunden. Anders als bei den meisten Pflegethemen trifft es überwiegend jüngere Menschen: Die Erkrankungsgipfel liegen zwischen 10 und 19 sowie zwischen 30 und 39 Jahren, Frauen sind etwa dreimal so häufig betroffen wie Männer.

Genau hier setzt JUHI an: Wir übernehmen die Hausarbeit, die bei ME/CFS Energie kostet, die Sie an anderer Stelle dringender brauchen. Ab Pflegegrad 2 trägt die Pflegekasse die Kosten vollständig – Sie zahlen nichts dazu. Das gilt auch über die Pflegereform hinaus: JUHI darf das Sozialraumbudget ab 2027 erbringen und direkt mit Ihrer Pflegekasse abrechnen – ab Pflegegrad 2 sind das 5 volle Stunden im Monat. Diese Seite erklärt, wie Sie einen Pflegegrad bekommen, was bei der Begutachtung erfahrungsgemäß schiefgeht und wie die Hilfe konkret aussieht.

JUHI ist kein ambulanter Pflegedienst und bietet keine medizinische Behandlungspflege. Unser Schwerpunkt ist der Haushalt und die praktische Alltagshilfe – das, was bei chronischen Erkrankungen als Erstes liegen bleibt.

Einstufung

Welcher Pflegegrad ist bei ME/CFS möglich?

Einen „Pflegegrad bei ME/CFS“ gibt es nicht – die Diagnose allein entscheidet nichts. Bewertet wird ausschließlich, wie selbstständig Sie im Alltag noch sind. Der Medizinische Dienst vergibt dafür Punkte in sechs Modulen, die unterschiedlich stark gewichtet werden.

4

Selbstversorgung

Waschen, Anziehen, Essen zubereiten – bei ME/CFS oft nur mit Pausen oder gar nicht möglich.

40 %

5

Umgang mit Krankheit & Therapie

Medikamente, Arzttermine, Therapien – inklusive der Frage, ob Sie Termine überhaupt wahrnehmen können.

20 %

2

Kognitive & kommunikative Fähigkeiten

Hier zählt der Brain Fog: Konzentration, Gedächtnis, Orientierung, Gespräche führen.

15 %

3

Verhaltensweisen & psychische Problemlagen

Antriebslosigkeit, Ängste, nächtliche Unruhe.

15 %

6

Alltagsleben & soziale Kontakte

Tagesstruktur, Planung, Kontakt zu anderen Menschen.

15 %

1

Mobilität

Aufstehen, Treppen, Fortbewegung in der Wohnung.

10 %

Von den Modulen 2 und 3 geht nur der höhere der beiden Werte in die Bewertung ein – nicht beide. Aus den gewichteten Punkten ergibt sich dann der Pflegegrad:

Begutachtung

Der häufigste Fehler: die Momentaufnahme

Die Begutachtung dauert meist unter einer Stunde und findet zu einem geplanten Termin statt. Für Menschen mit ME/CFS ist genau das die Schwachstelle. Viele mobilisieren für diesen Termin alle Reserven, wirken dabei gefasst und orientiert – und liegen danach tagelang flach. Im Gutachten steht dann der Eindruck aus dieser einen Stunde, nicht der Alltag.

Dazu kommt, dass ME/CFS vielen Gutachterinnen und Gutachtern kaum vertraut ist. Schwankende Verläufe, die verzögert einsetzende PEM und eine Belastbarkeit, die an guten und schlechten Tagen weit auseinanderliegt, bildet das Standardverfahren nicht von allein ab. Sie müssen es ins Verfahren hineintragen.

So bereiten Sie die Begutachtung vor

Den Ablauf von Antrag bis Bescheid erklären wir unter Pflegegrad beantragen; den Fragenkatalog des Gutachters finden Sie im Fragenkatalog zur Pflegebegutachtung. Auch der Hausarzt kann den Anstoß geben.

Finanzierung

Was die Pflegekasse bei ME/CFS übernimmt

Liegt Pflegegrad 2 oder höher vor, ist die Haushaltshilfe von JUHI für Sie kostenfrei. Wir rechnen direkt mit Ihrer Pflegekasse ab – Sie strecken nichts vor und reichen nichts ein. Das Alter spielt keine Rolle: Die Leistungen stehen jedem gesetzlich Versicherten ab Pflegegrad 2 zu, auch mit 28.

So läuft es ab

Haushaltshilfe, die auf ME/CFS Rücksicht nimmt

Hilfe im Haushalt nützt wenig, wenn der Besuch selbst zur Belastung wird. Weil bei JUHI immer dieselbe Person kommt und Sie die Termine direkt mit ihr absprechen, lässt sich der Einsatz an Ihre Belastbarkeit anpassen – besprechen Sie das gleich beim ersten Kontakt.

Jeder Einsatz umfasst mindestens 2 Stunden, und es kommt immer dieselbe Person – bei einer Erkrankung, die Sie ohnehin ständig erklären müssen, ist das der wichtigste Punkt. Alle Dienstleistungen im Überblick finden Sie auf unserer Hauptseite.

Für pflegende Angehörige ist das oft die erste echte Entlastung: Partnerinnen und Eltern von ME/CFS-Erkrankten übernehmen den Haushalt meist zusätzlich zum eigenen Job. Was Ihnen dabei zusteht, steht unter welche Unterstützung Angehörigen zusteht.

Kosten & Vorteile

Was kostet die Haushaltshilfe bei ME/CFS?

Ihre Vorteile mit JUHI:

JUHI ist in über 40 Städten deutschlandweit aktiv – finden Sie Ihre Haushaltshilfe in der Nähe.